„Správná léčba správnému pacientovi ve správný čas a na správném místě“. Není náhoda, že autorem této medicínské maximy je onkolog, bývalý předseda České onkologické společnosti prof. Jiří Vorlíček. Říká, že cesta onkologického pacienta od detekce zhoubného novotvaru k remisi by měla být maximálně přesná, přímá a bez zbytečných prodlev.

Z medicínského úhlu pohledu ji definuje patient pathway, „cesta pacienta“, jejíž zastávky a další důležité informace uvádějí doporučené postupy, které jsou pro každou skupinu karcinomů specifické. Přehled dosud zpracovaných cest nabízejí stránky spolku Hlas onkologických pacientů (HOP), určené jak laikům, tak odborníkům. Hlavně těm druhým pak může pomoci v orientaci brožura Cesta onkologického pacienta Jihomoravským krajem, kterou zpracoval brněnský Masarykův onkologický ústav.

Skutečnost, že provést efektivně zdravotnickým systémem nemocného se zhoubným nádorem není snadné ani pro odborníka a že odborné kapacity nejsou ve všech krajích republiky na stejné úrovni, dláždí ještě jednu cestu. Je jí patient journey. Tedy ta, již pacient reálně prošel se všemi svými preferencemi, přáními, zážitky, zkušenostmi i obavami.   

Nezaspat

Čas hraje u onkologického onemocnění zásadní roli. Je nanejvýš důležité, aby se podařilo je včas odhalit, aby nutná vyšetření nezdržovaly zbytečné průtahy, aby se pacient co nejdříve dostal na pracoviště, kde se mu dostane terapie, a aby se co nejdříve dostal do fáze remise, kdy už nejsou patrné klinické příznaky choroby. Všechny fáze mají své od–do, lze je měřit a optimalizovat. Avšak proběhnou-li skutečně co nejrychleji, to záleží ještě na jiném než prostém nominálním čase.   

Vystihují jej myšlenky, které nám nesčetněkrát denně probíhají hlavou: Na tohle si chci/musím udělat čas, Na tohle nemám čas, Tohle platí pořád/někdy/nikdy. Vyjadřují význam, jejž nejčastěji bez velkého rozmýšlení přisuzujeme práci, vztahům a zdraví v závislosti na tom, jak nám jdou/nejdou, jak nás tlačí/netlačí, jak nás baví/nebaví, uspokojují/neuspokojují.

Nejintenzivněji tohle permanentní proudění okupuje naši hlavu v mladém a středním věku, kdy potřebujeme růst, zakládat a budovat. Snadno se pak stane, že nejspolehlivější způsob krácení onkologického času od–do na minimum se nemalé části z nás do životního rozvrhu nevejde, ač do něj z povahy vzniku zhoubných nádorů, které se na nominální věk neohlížejí, patří.

A jaký je onen způsob? „Apelujeme, aby si každý našel praktického lékaře a chodil k němu pravidelně, ne až když potřebuje pomoc. Prosazujeme filozofii, že praktik by měl svého pacienta znát a měl by mu každé dva roky udělat preventivní prohlídku. Jen tak lze včas zachytit cokoli, co je v nepořádku, ať v rámci samotné prohlídky nebo screeningového programu, jejž pacient absolvuje. Snažili jsme se dokonce i ve sněmovně apelovat na poslance a poslankyně, aby svým voličům říkali, jak je tohle důležité,“ říká Petra Adámková, předsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů.

Nenechat se odradit

Avšak zhoubný nádor se „umí maskovat“, i když je vystaven oku odborníka, o čemž svědčí příběh mladé novinářky Adély Svadba. Bolesti břicha, zvracení a obtíže s vyprazdňováním ji pravidelně přiváděly k praktickému lékaři, často i na pohotovost. Diagnózu kolorektální karcinom si však vyslechla až po půl roce. Pak už veškerá od–do šla ráz na ráz.

Její příběh ukazuje, že čas oděný do významů, tlaků a priorit je doma v hlavě každého, tedy i lékařů. Dívčiny obtíže byly nespecifické a nabízela se souvislost se stresem, který mívá gastrointestinální projevy. Navíc její nádor, jak přesvědčivě dokazují statistiky, je nemocí starších, proto také jeho systematický screening začíná u lidí po 50. roce věku. A jak ukazují studie, jsou to zase statistiky a četné další údaje, které často lékaře vedou k tomu, aby u mladých žen hledal spíše ženské diagnózy, nikoli karcinom kolorekta, častější u mužů.

Adéle pomohlo, že si o doporučení na gastroenterologii, kde nádor odhalili, opakovaně říkala. Třebaže jí bolesti leckdy ubíraly kuráž zastat se sebe samé a trvat na své žádosti, zvládala to. Hodně jí pomáhalo, že měla po boku přítele, jenž ji doprovázel.  

Mít pocit, že jim na mně záleží

Čas od–do se u rakoviny může zadrhnout prakticky na každé zastávce. Ukázal to nedávný průzkum HOP: „Největší problémy jsme zaznamenali v situacích, kdy si byli pacienti nuceni cestu systémem organizovat sami. Tedy ve chvíli, kdy uslyší například Tady máte žádanku na cétéčko a sežeňte si vyšetření či Najděte si onkologa nebo chirurga,“ říká Petra Adámková. Diabetika či kardiaka takovéto Postarejte se sám na chvilku zarazí, nejvýš lehce nazlobí. Ale jaké reakce a důsledky může vyvolat u pacienta, nad nímž se vznáší hrozba onkologické diagnózy nebo ji už uslyšel?

Dotazník HOP ukázal, že u vyšetření, kterých navíc bývá u některých onkologických diagnóz hodně, pacient obvolává v průměru čtyři specialisty, než dostane vhodný termín. Jestliže mu po sdělení, kvůli čemu volá, potřetí nevzrušený hlas na druhém konci odpoví, že na řadu může přijít za dva tři měsíce, je pravděpodobné, že to počtvrté nezkusí. Asi to nespěchá, doktoři to přece musí vědět, řekne si a bude čekat. Jenže u mnoha diagnóz, například karcinomu plic, rozhodují o životě a smrti i týdny, což pacient nemusí vědět, protože mu to žádný z lékařů nesdělil.

Je zjevné, že stejně důležité jako pravidelné preventivní prohlídky je pacientovo úsilí dozvědět se co nejvíce jak o své nemoci, tak o lékařích a pracovištích majících jeho obtíže na starosti. Zvýší tak šanci, že se dostane do rukou v labyrintu cesty pacienta orientovaných odborníků. „Když pacienta lékař hned objedná k dalšímu vyšetření u specialisty, nebo mu aspoň doporučí vhodné pracoviště, kam se dále obrátit, projde nemocný systémem rychleji,“ říká předsedkyně Výboru HOP.        

Sladění času významů a času od–do mu přinese jistou míru uklidnění, že mě správně a nejlépe, jak dovedou, léčí. Může ji ještě zvýšit, neustává-li pacient v posilování své znalostní základny. Třebaže některé informace děsí, jiné posilují, stejně jako aktivita sama, když pomáhá odhánět paralyzující strach. Ten podle onkopsycholožky Laury Janáčkové „zablokuje naši životní sílu ve chvíli, kdy ji potřebujeme nejvíc“.

Jít tam, kde jsem začal

Nakolik jsou znalosti a informace pro onkologického pacienta důležité, ukazuje omyl, jehož se mnohý dopouští tím, že po skončení terapie už se nevrací ke svému praktickému lékaři a zůstává v péči komplexního či regionálního onkologického centra. Jaké riziko takový krok představuje? „Problém je, že řada pacientů vypadává z běžných preventivních programů, protože si myslí, že když jednou za rok jdou do onkologického centra, ,všechnoʻ se tam vyšetří. To bohužel není pravda,“ říká praktický lékař Ivo Procházka.

Ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky prof. Ladislav Dušek to ilustruje na pacientce s nádorem ovaria, která se dostala do péče komplexního onkologického centra: „Strach z vážné choroby u ní časem vystřídá uklidnění, že léčba dobře dopadla a že přece chodí na kontroly k panu docentovi. Jenže tenhle expert nevyšetří, zda jí nehrozí například zhoubný melanom nebo jiné zdravotní riziko, nemá na to erudici ani čas.“

Pak se však stává, že „pacienti se dožívají druhého nebo třetího nádoru, nejčastěji v jiné lokalizaci“. Jejich incidence tvoří pětinu celkové incidence a jsou odhalovány pozdě, ve stádiích, kdy jsou rizika mnohem větší, než kdyby byly odhaleny včas. Taková vyústění cesty onkologického pacienta nebudí optimistické pocity. Avšak když se nad nimi zamyslíme, mohou. Jsou totiž výsledkem skutečnosti, že v Česku úspěchy konkrétních typů protinádorové léčby prodlužují věk dožití.

Jak jej ještě zvýšit, je jasné. Jde o to, aby cesta co největšího počtu onkologických pacientů opisovala kruh a po léčbě mířila na začátek – k praktickému lékaři a pravidelným prohlídkám.

© Všeobecná zdravotní pojišťovna