Život s postižením není stojatý rybník, ale dravá řeka

4. 12. 2020

Jen máloco si tak pevně spojujeme s osudovostí ve smyslu něčeho nezměnitelného jako zdravotní postižení. A jen máloco je v dnešním světě tak plné dynamiky a změn jako život lidí se zdravotním handicapem.

Ilustrační obrázek

Nějakým fyzickým, smyslovým, duševním či mentálním handicapem dnes trpí zhruba 10 % světové populace, v České republice čítá tento společenský segment okolo jednoho milionu lidí. Některé příčiny života s handicapem však kopírují dobu, což nejvíce platí u těžkých zranění s trvalými následky. Zatímco ještě v nedávné minulosti za nimi ponejvíce stála válečná zranění a pracovní úrazy, dnes statistikám dominují sportovně rekreační aktivity a autonehody.

I po úraze žijí naplno

S onou změnou se také pojí nejvýznamnější posun v životních možnostech postižených, nejviditelnější na široké skupině vozíčkářů. Slova jako invalidita nebo handicap život většiny z nich vystihují jen z malé části. V dnešní vzdělanostní společnosti – a je to jeden z jejích největší ch úspěchů – se na rozdíl od minulosti, kdy obsah oněch slov lidi stavěl na společenský okraj, plně pracovně uplatňují a rozhodně na tom nejsou tak, že by byli zcela odkázáni na cizí pomoc.     

Jejich příběhy díky tomu obsahují potenciál, jejž Všeobecná zdravotní pojišťovna nenechala ležet ladem. Na její půdě vzniklý, již šest let běžící projekt VZPoura úrazům sdružuje osm lidí po těžkém úraze s doživotními následky. Tito tzv. ambasadoři navštěvují základní a střední školy, kde v dvouhodinových vystoupeních své příběhy propojují s edukací zaměřenou na prevenci těžkých úrazů.

Ambasadorem je i Pavel Bambousek, který si v 17 letech po pádu zlomil několik obratlů a poranil míchu. Během čtyř let se postupně nejen „vydrápal“ z lůžka přes vozík až k dnešní chůzi o berlích, ale také dostudoval a vypracoval se na paragolfistu a špičkového paralyžaře s mezinárodními úspěchy.

„Ze začátku si každý myslí, že zrovna on je ten případ, který to rozchodí. Teprve postupem času z novinových pravd a polopravd vystřízlivíte a zjistíte, že ne. Pak nezbývá než vytřískat co nejvíc z toho, co je k dispozici. Je spousta situací, které nezvládnete, tak musíte přijít na to, jak by to šlo udělat, a neříkat si při každém drcnutí ‚to nejde, to nezvládnu‘. Já chtěl zvládnout všechno, dnes vím, že úplně nahoru už se dostat nejde, ale dost vysoko se vylézt dá,“ říká.

Zkušenost Pavla Bambouska i jeho sedmi „bratrů a sester ve zbrani“ je pro děti a adolescenty něčím, co jim škola dát nemůže a co jim mnohdy nedokáží předat ani rodiče. Na osobním příkladu – ty fungují nejlépe – zviditelňují význam překonávání překážek jako jádra a předpokladu jakéhokoli smysluplného života, ať žitého ve zdraví, nebo s handicapem. Učiteli potvrzovaný úspěch projektu VZPoura úrazům tak paradoxně nasvěcuje rub vzdělanostní společnosti, stále více zaměřené pouze na výkon – její bezradnost a rostoucí dluhy na poli výchovy. 

Autismus je chaos, stereotypie a fascinace

Podobnými stezkami jako vozíčkáři stoupá na svou životní skálu také nemálo nevidomých, neslyšících a hluchoněmých. Avšak na opačné straně spektra handicapovaných žijí lidé, kteří se bez účinné pomoci neobejdou a často jsou na ni plně odkázáni. Tuto skupinu nejviditelněji reprezentují autisté, přesněji jedinci s poruchou autistického spektra, která obsahuje více diagnóz, jež se různí projevy i intenzitou.

Do intenzivního světla je postavil skvělý americký film Rain Man. Dustin Hoffman svého autistu – jedince od dětství trpícího těžkými deficity schopnosti porozumět tomu, co vidí, slyší a prožívá, neschopného přiměřeně reagovat na běžné situace, zakletého do nutkavých nefunkčních rituálů a se sklony k sebepoškozování – podal s dechberoucí přesvědčivostí. Ovšem zároveň oscarový snímek něco podstatného zastřel.  

„Autismus spojený s chováním náročným na péči je pro pečující rodinu jedno z nejtěžších postižení vůbec. Mění život v permanentní stres bez možnosti odpočinku, dokáže ničit zdraví pečovatelů. Rodiny se často rozpadají, dochází k nervovým zhroucením vlivem chronické zátěže,“ píše se na webu Děti úplňku, platformě sdružující rodiče autistických dětí.

Kognitivní deficity a nároky na péči tvoří jakési autistické nedobytné hrady. Navzdory tomu psychologické i psychoterapeutické techniky a výukové postupy, spolu s tlakem na zlepšení sociálních služeb, se školicími programy pro rodiče, s jejich vynalézavou vzájemnou podporou, už pomohly mnoha autistickým dětem zmírnit projevy postižení a zlepšit jejich zařazení do běžného života. Proto se na ně také váže největší úsilí a největší pozornost, a proto s tímto nesporným úspěchem opět něco důležitého u nás širší pozornosti uniká. 

Jak zlepšit Rain Mana

Vše se odvíjí od pochopení příčin autismu. Nejčastěji se uvádí, že „jde o kombinaci genetických předpokladů a dalších faktorů“. Mezi „faktory“ se před lety objevil jeden obzvláště „sprostý podezřelý“, očkování, leč prokázat mu jednoznačně vinu se nepodařilo. Takovouto znalostní bezmoc si mnozí lékaři zvnitřňují do postoje „proč bych to studoval, když se to stejně nedá léčit“ a svým fatalismem infikují už tak dost „načaté“ rodiče, jejichž dětem maximálně předepíší sedativa.   

Při pohledu za humna přitom udeří do očí, že biologická stránka autismu je do určité míry poznaná, a tudíž i ovlivnitelná. Především americké výzkumy již od 70. let minulého století ukazují na autoimunitní pozadí choroby. Hypotézu mimo jiné podporuje i fakt, že u většiny autistických dětí se vyskytuje vysoká aktivace a dysregulace imunitního systému a že trpí potravinovými alergiemi.

Co však hlavně, tyto výzkumy prokázaly, že projevy autismu lze podstatně zmírnit a kognitivní výkonnost postižených dětí zvýšit úpravami stravování a speciální výživou. Možných kombinací je obrovské množství, ale nikdy v nich nechybí vyloučení alergenů a naopak dodávání vitaminů a minerálů. A jak ukazuje zkušenost především italských lékařů, velice se v takovéto terapii osvědčují potravinové doplňky obsahující látku dimethylglycin, derivát aminokyseliny glycinu.  

Nejnovější poznatky o příčinách a terapii autismu se vyplatí bedlivě sledovat a studovat už jen proto, že autistů v posledních dekádách znepokojivě přibývá, což opět nepřímo ukazuje na autoimunitu. Třebaže se o nich nepíše zdaleka tolik jako o výše zmíněných nejviditelnějších a nejcitelnějších stránkách onemocnění, jsou dostupné. A jak ví každý „zvídavý invalida“, kdo hledá, najde. 

© Všeobecná zdravotní pojišťovna