Hemofilie je nevyléčitelná nemoc způsobená nedostatkem srážecího faktoru v krvi hemofiliků, což má za následek, že mohou krvácet déle, než je obvyklé, u některých lidí může dojít ke spontánnímu krvácení do kloubů, svalů nebo jiných částí těla, což je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby může vést až k trvalé invaliditě.

Léčba onemocnění primárně spočívá v dodávání srážecího faktoru přímo do krve. Preventivní dodání srážecího faktoru zabraňuje mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů. Léčba se nastavuje individuálně podle závažnosti onemocnění, výše nákladů se tak liší množstvím speciálního a mimořádně drahého léčivého přípravku pro konkrétního pacienta. U někoho může stát léčba desítky tisíc korun, u jiného pacienta i desítky milionů.

Počet klientů VZP s hemofilií a náklady na jejich péči za posledních pět let

Hemofilie je vzácná nevyléčitelná vrozená nemoc, kterou přenášejí ženy, zpravidla se projevuje u mužů. Diagnostikována je často v průběhu prvního roku života, kdy se dítěti nadměrně tvoří modřiny v době, kdy začne lézt a chodit. Méně těžké formy mohou být zjištěny až v pokročilejším věku.

Vzhledem k závažným následkům, které tato choroba má, je u hemofiliků nezbytně nutná komplexní péče ve spolupráci s genetikou, ortopedií, rehabilitací, stomatologií a psychologií. Včasnou a správnou léčbou je možné zamezit většině pozdních následků. Pokud je léčba nastavena správně, pacient se vyhýbá rizikovým aktivitám a dodržuje pravidla bezpečnosti, má velkou šanci na to, že prožije téměř normální život. 

Počet klientů VZP s hemofilií, náklady na jejich léčbu a průměrné náklady na léčbu v krajích v roce 2023

Pozn.: Rozdíly v průměrných nákladech na jednoho klienta v různých regionech jsou dány nerovnoměrným rozložením nejzávažnějších případů. Částka, kterou pojišťovna ročně uhradí za jednoho nemocného s hemofilií, se může dramaticky lišit právě podle závažnosti onemocnění.

Viktorie Plívová
Tisková mluvčí