Terapie onkologických onemocnění je čím dál úspěšnější, protože je čím dál diferencovanější, cílenější a sofistikovanější. Ovšem předchází jí množství vyšetření a expertíz, někdy opakovaných. Další odklad tak potřebné včasné terapie může způsobit to, že pacient se v systému ztratí a nebude vědět, na koho se obrátit.

Onkologická pracoviště se odkladům snaží čelit vypracováním tzv. cesty pacienta. Je určená jak nemocným, tak lékařům první a druhé linie. Ke svým adresátům se však dostává složitě a nepřináší ani jistotu, že jim stoprocentně pomůže. S koordinátorem onkologické péče přichází kýžená změna.

Následující řádky budou jinou cestou pacienta. Čtenáře po ní provede koordinátorka Klára Vaňková. Původním povoláním inženýrka ekonomie „operuje“ na poli diagnostiky. Právě rychlost určení, o jakou chorobu jde, často rozhoduje o osudu pacientů s onkologickou diagnózou z nejtěžších – karcinomem pankreatu neboli slinivky břišní. 

Příliš dlouhý čas 

Pro prognózu pacienta s karcinomem pankreatu je zásadní, aby se nádor dal operací odstranit. Chirurgický zákrok však musí proběhnout v časné fázi choroby. Problémem u tohoto typu nádoru je právě skutečnost, že se pacienti dostávají k léčbě velmi pozdě, protože příznaky jsou nespecifické. Jde hlavně o bolesti v horní části břicha a hubnutí, dále žloutnutí kůže a očního bělma, světlou mazlavou stolici a tmavou moč.

Pacient se s těmito obtížemi vydá k praktickému lékaři a ten mu dá žádanku na ultrazvuk a na rozbor krve. Na ultrazvuku dostane termín průměrně za týden až dva. Načež si ho – obvykle do měsíce – praktik pozve, aby přišel pro výsledky. Jsou-li znepokojivé – kulový útvar na pankreatu – vydá pacientovi žádanku na CT vyšetření.

Lékař ale většinou nemá čas ani možnost zajistit cétéčko, na které navíc není šance se dostat okamžitě. Takže si pacient termín shání sám, přičemž nezřídka obvolává více pracovišť. Třebaže se situace zlepšuje, vyšetření sežene průměrně za tři týdny až měsíc. Poté se opět objedná k praktikovi, takže za další měsíc se ukáže, že nález nevypadá optimisticky.

Nato už praktický lékař neváhá a posílá pacienta na onkologii, kde je ovšem termín za další měsíc. Je zde podezření na nádor, sdělí mu onkolog a dodá, že k diagnostické jistotě a k nastavení léčby je nutná biopsie, tedy odběr tkáně. Nemá-li tento odborník kontakt na kolegu gastroenterologa, vyzve pacienta, aby si jej vyhledal sám. A uplyne další měsíc.

Součtem času, který od první návštěvy lékaře do stanovení diagnózy uplynul, se dostáváme na nějaké čtyři měsíce či více. Odborné studie přitom říkají, že od diagnostického CT, pokud je z něj patrné, že je nádor na slinivce operabilní, by zákrok měl proběhnout do jednadvaceti dní. Jinak hrozí reálné nebezpečí, že pro pacienta už bude na život zachraňující operaci pozdě.

Koordinátor je manažerská funkce

Pacient se ke mně, do komplexního onkologického centra, dostane přes praktiky, gastroenterology, chirurgy a internisty, často i z periferie, s nimiž už jsem ve spojení. Většinou to proběhne tak, že se pacient octne v nemocnici na lůžku, kde lékaři objeví podezření na nádor. Já se pak čistou koordinací a organizací snažím, aby veškerá zmíněná i další vyšetření, jsou-li nutná, proběhla co možná nejrychleji a nejhladčeji. Diagnóza tak může být na stole do čtrnácti dnů a operace může proběhnout za týden od jejího stanovení.  

V praxi se však objevují různá „ale“, například, že nevyjde biopsie, čímž se samozřejmě může objektivně čas prodlužovat. Nicméně i s tím se dá pracovat. Pacient může mít termín na onkologii již v době, kdy ještě není výsledek biopsie. Je pak ale velmi důležité, aby koordinátor pohlídal, že skutečně výsledek vyšel a pacient dorazil na onkologii pouze v případě, že je histologie k dispozici.

Pokud nevyjde, je zapotřebí se domluvit s onkologem na dalším postupu, většinou rebiopsii. Vše už zase celé může zajistit koordinátor, protože má jasně vymezený postup. To znamená, že se má zajistit lůžko, že pacient má přijít nalačno, má mít takové a takové žádanky apod. Já pochopitelně žádanku ani recept vystavit nemohu, ale mohu domluvit jejich vystavení a zajistit jejich předání pacientovi.

Já jsem ten článek odborné péče, který je schopen lékaři v minimálním čase zajistit veškeré podklady, aby mohl udělat jasně podložené rozhodnutí. Jestliže mi pacient zavolá, že mu gastroenterolog dává termín za měsíc, mohu mu říci: „Objednám vás za čtrnáct dní a s sebou budete mít tohle a tohle.“ Z logistického hlediska jde o to, eliminovat čekací lhůty. Zkrátit je tam, kde se zkrátit dají. Když pacient čeká dejme tomu na histologii, dá se mezitím udělat něco dalšího. Může si v mezičase zajít do nutriční ambulance a trochu se vyživit před samotnou onkologickou léčbou. Já vše zkracuji čistě organizací práce.  

Co dělám, je v podstatě práce logistického manažera, nevyžadující zdravotnické vzdělání. Po škole jsem pracovala v logistice, kde platila kategorizace zaměstnanců od jedné do desíti. Až na pozici sedm byl pracovník, který si samostatně najde a promyslí, co má dělat, kde co zlepšit, udělá to a odkontroluje. Což byli vyšší a střední manažeři, zhruba na této úrovni se pohybuji.

Díky vám vím, co mám dělat

Jsem diagnostický koordinátor, kromě mě v systému působí koordinátoři provázející pacienty terapií a do budoucna se uvažuje ještě o těch, co budou s pacientem v kontaktu po ukončení léčby. To však neznamená, že s pacienty mluvím jen o tom svém. Často slýchám: „My jsme se od vás toho dozvěděli nejvíc.“ Ne proto, že bych jim řekla diagnózu či prognózu, to je pro mě tabu. Řeknou mi to proto, že jsem na ně měla čas a řekla jim, že teď půjdou tam a tam, že tam a tam jim řeknou víc. Mají tak záchytný bod, protože vědí, co se s nimi bude dít.

Mnozí mají zkušenost, že se týden nemohou nikam dovolat a pak jim sestřička, která z objektivních důvodů nemá kapacitu s nimi něco řešit, řekne: „Teď ne, zavolejte v jednu.“ V jednu se nedovolají, zavolají ve čtvrt na tři, kdy jim řeknou „teď už nevolejte“. Já jsem spojnice mezi lékařem, pacientem a prvky péče, já jsem ten, komu se pacient dovolá.  

V komunikaci se také dostávám i mimo svoji zahrádku. Zavolala mi dcera sedmdesátileté pacientky, že by s maminkou potřebovaly něco zkonzultovat. Po prostudování podkladů jsem začala o tom, že toto v podstatě vůbec nespadá k nám, netýká se to trávicího traktu. Měla jsem však prostor dceru vyslechnout. „Víte, maminka chodí na chemoterapii, sanitka ji tam vozí, ale ona už to vůbec nezvládá. V sanitce kolabuje, nikam už jezdit nechce, terapii vehementně odmítá a já nevím, co mám dělat.“ A co tedy chce? ptám se. „No ona už nic nechce.“ Tak to s maminkou proberte a možná jste si teď dala odpověď, že právě už nic nechce. Rozhovor trval asi hodinu. Ač jsem pro ni fakticky nic neudělala, tak mi paní byla hrozně vděčná: „Já vám strašně moc děkuju, vy jste mi hrozně pomohla, já už vím, co mám dělat.“

V jiném, opět hodinovém rozhovoru jsem se bavila s dcerou pětašedesátileté pacientky s rakovinou slinivky. Paní si byla plně vědoma svého onemocnění a sama se rozhodla: „Já vím, že umřu v blízké době, ale zbylý rok nebo půlrok nechci strávit po nemocnicích, na chemoterapiích a podstupovat biopsie, léčbu atd. Vím, že konec bude bolestivý, jsem na to připravená.“ Dcera mi říkala, že neví, co má dělat. Je zoufalá z toho, že by mamince strašně ráda pomohla, ale neví jak. Zoufalství z nemožnosti pomoci je velké. Odpověděla jsem jí, že je-li maminčino přání takové, znamená-li, že právě tohle vnímá jako pro sebe nejlepší, je třeba to přijmout. Nakonec mi paní zase děkovala.

U takovýchto hovorů, jež vedu docela často, vnímám jako benefit pro sebe i pacienty, že mohu částečně pracovat z domova. Doma udělám víc práce, protože ve špitále mě odchytí sestřičky a zalehnou mě problémy s chodem oddělení, se softwarem apod., takže tam funguji jako provozní manažer. Samozřejmě mám-li konzultovat pacienty, je lepší, když tam jsem.

Pro možnost pracovat doma i kvůli vytrénované vnímavosti je koordinátor vhodná pozice pro organizačně zdatné maminky po mateřské, kdy se mozek trochu přeskupí. Ale máte-li tři děti jako já, velmi vám to pomůže. Tři děti jsou dle mé zkušenosti lepší průprava než zdravotnické vzdělání.

© Všeobecná zdravotní pojišťovna